Publicitat
Publicitat

La cinquena cursa Sabadell Corre pels Nens es dedicarà al programa de cures pal·liatives pediàtriques del Parc Taulí L'hospital atén cada any uns 50 pacients sense tractament possible i ofereix suport psicosocial a les seves famílies

Sabadell Corre pels Nens 2020

Tots els implicats a la cursa d’aquest any en l’acte de presentació | (c) Petit Sabadell

MARC SABATER | La cursa Sabadell Corre pels Nens, la que més participants té d’entre totes les que es celebren a la ciutat, servirà quest any per recaptar diners per finançar el programa de cures pal·liatives pediàtriques de l’Hospital Parc Taulí. La iniciativa arriba aquest any a la seva cinquena edició. Se celebrarà el proper diumenge 24 de maig (10.00) amb sortida i arribada al Parc Taulí on, com és habitual, hi haurà una autèntica festa plena d’activitats per als assistents. El recorregut, de 4,2 quilòmetres, tornarà a passar pel Centre de la ciutat i es podrà fer corrent o bé passejant, motiu pel qual la cursa està oberta a tothom independentment de l’edat o la condició física. Les inscripcions ja estan obertes online i també es poden realitzar de forma presencial en alguns establiments comercials.

La unitat de cures pal·liatives pediàtriques del Taulí atén una mitjana de 50 pacients cada any. Una part d’aquests pacients són nens i nenes amb malalties cròniques complexes que en algun moment requereixen suport vital però que, per norma general, cursen favorablement fins a l’alta hospitalària. L’altre col·lectiu d’usuaris són pacients pal·liatius i les seves famílies, és a dir, infants amb patologies incurables als quals no es pot oferir un tractament però sí un control dels símptomes (vòmits, llagues…). Es tracta de nois i noies amb altes necessitats i que rarament arriben a la vida adulta. En conseqüència, una tasca molt important de la unitat és el suport suport psicosocial per a les famílies, especialment per evitar que hagin de desplaçar-se a l’hospital i, sobretot, quan arriba el moment de la mort. “En aquest punt, les famílies poden triar si volen que sigui a l’hospital o a casa i, en aquest darrer supòsit, se’ls acompanya durant i després de traspàs”, explica Teresa Gili, pediatra del complex sanitari sabadellenc.

Malgrat la importància de l’objectiu d’aquesta unitat, el cert és que aquesta feina no compta amb finançament públic, almenys de moment. La tasca es sufraga amb recursos propis de la Corporació Sanitària Parc Taulí amb la col·laboració de la Fundació Enriqueta Villavecchia. En aquest sentit, els diners que es recaptin gràcies a la V Cursa Sabadell Corre pels Nens ajudaran a consolidar el programa i suposaran un pas endavant important per tal que el Taulí sigui designat com a centre de referència de cures pal·liatives pediàtriques. Els seus responsables ja han iniciat el procés per tal que el Departament de Salut de la Generalitat ho certifiqui, cosa que convertirà l’equipament sabadellenc en un dels tres de tot Catalunya considerats especialistes en la matèria juntament amb l’Hospital Sant Joan de Déu i la Vall d’Hebron de Barcelona.

Que el Taulí sigui centre de referència permetrà gaudir, ara sí, de finançament públic i amb més recursos no només es podran atendre més pacients sinó també establir una xarxa que permeti estendre els tractaments pal·liatius a tot Catalunya a partir de compartir el coneixement i els protocols dels tres centres capdavanters. “L’objectiu és arribar a tot el país de forma que cap família que necessiti cures pal·liatives pediàtriques s’hagi de desplaçar a cap hospital sinó que des del centre al qual estan adscrits puguin rebre tot el suport necessari, amb el lideratge dels equipaments de referència”, explica Gili.

Més de 120.00 euros en quatre anys

Amb la cursa volem que la gent sigui conscient que els nens també emmalalteixen i que n’hi ha que no arriben a adults”, diu Toni Valverde, l’impulsor de la iniciativa que va néixer fa cinc anys per donar suport al projecte Juntos Podemos Vencer, que tenia com a protagonista l’Álvaro, un nen de Sabadell afectat per la Síndrome de Niemann-Pick tipus C, una malaltia rara també coneguda com a Alzheimer infantil. L’Álvaro va morir aquest Nadal passat als 9 anys d’edat però ha deixat una iniciativa solidària de primera magnitud que en quatre anys ha recaptat més de 120.000 euros per a projectes relacionats amb la salut pediàtrica. L’any passat, sense anar més lluny, hi van participar 5.200 persones i es van recaptar més de 30.000 euros per a la investigació de la fibrosi quística. Per tal que tot surti a la perfecció la iniciativa compta amb la implicació de més de 150 voluntaris.

Leave a Reply

Your email address will not be published.