L’Hospital Parc Taulí crea una Unitat de Malalties Minoritàries per millorar el tractament d’aquestes patologies El nou dispositiu coordinarà diferents equips multidisciplinaris per oferir una atenció integral i personalitzada

malalties minoritaries unitat del parc taulí

Els professionals de la unitat de malalties minoritàries del Taulí | (c) Parc Taulí

L’Hospital Parc Taulí de Sabadell ha creat la nova Unitat de Malalties Minoritàries i estrena també una pàgina web informativa dirigida als afectats per aquestes patologies. La unitat neix amb l’objectiu d’implementar un nou model d’atenció a les persones amb malalties rares, qualificatiu que reben aquelles amb una prevalença inferior a les 200.000 persones, tant en edat pediàtrica com adulta. La unitat permetrà millorar la coordinació dels professionals de diferents equips multidisciplinaris existents i impulsarà el seu treball, concentrant els recursos i coneixements per assolir una atenció integral i d’excel·lència pròpia del complex hospitalari de la Gran Via sabadellenca.

A Catalunya, més 400.000 persones conviuen amb una malaltia minoritària, 20.000 de les quals al Vallès Occidental. El nou model que aplicarà a partir d’ara el Parc Taulí és el resultat de la reestructuració i coordinació de les diferents unitats existents dedicades a l’atenció de diferents malalties minoritàries, com són la Síndrome d’Angelman, la Síndrome de Prader-Willi, les anomalies dels cromosomes sexuals o la fibrosi quística, entre d’altres. Totes aquestes unitats ofereixen assistència a pacients de tot el territori des de fa molts anys i la seva ‘fusió’ en un únic organisme permetrà potenciar-ne el servei i oferir una medicina personalitzada que millori l’abordatge de cada cas.

Una unitat d’expertesa clínica
Ara fa un any, el Parc Taulí va ser designat un dels tres tres centres que integren la primera Xarxa d’Atenció a les Malalties Minoritàries a Catalunya, dedicada a l’atenció de les malalties cognitivo-conductuals de base genètica En aquesta línia, el Parc Taulí ha creat la Unitat de Malalties Minoritàries, que facilitarà la reorganització del model d’atenció dels pacients afectats per aquestes patologies en l’edat pediàtrica juntament amb l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona i a l’Hospital Universitari Vall d’Hebron. El treball de l’equip multidisciplinari de la Unitat d’Atenció a Persones amb Trastorns Cognitius Conductuals de base genètica del Parc Taulí, creada l’any 1997, va ser la base d’aquesta designació.

En la nova Unitat de Malalties Minoritàries un element clau serà la integració de la veu del pacient, mitjançant la delegació de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a Catalunya, amb la qual ja s’han portat a terme diferents reunions de treball. D’altra banda, l’impuls a la recerca també esdevindrà una línia estratègica. Actualment, l’Àrea de Recerca de Malalties Minoritàries (creada en el marc de l’Institut de Recerca i Innovació Parc Taulí) té, actualment, cinc grups d’investigació. Les malalties minoritàries, d’altra banda, seran les protagonistes de la Nit de la Ciència de Sabadell, que el proper mes d’abril servirà per recaptar fons per crear un laboratori d’organoides al Parc Taulí i millorar així els diagnòstics i tractaments d’aquestes patologies.

Leave a Reply

Your email address will not be published.